Kolejna osoba dołącza do pomocy Kamilce z SMA. To Marcin Żarnecki, niedowidzący artysta z Nowego Targu [WIDEO]

Szacowany czas czytania: 05:15

…Pomagać, to dzielić się
Nie chcąc w zamian dosłownie niczego
Łzy pozamieniać w śmiech
Nie ma nic bardziej cennego…

Będzie to jego kolejna podróż, ponieważ na rowerze dotarł m.in. na Bałkany, do Chorwacji.​ Tym razem zaplanował poważniejsze przedsięwzięcie. Chce dotrzeć aż do Gibraltaru! Planowo podróż ma trwać 7 miesięcy.

Ekwipunkiem jego wyprawy są przyczepione do rowera sakwy, w których znalazły się: namiot, śpiwór, ubrania, mapa. Pan Marcin będzie dziennie pokonywał około 70 km. Będzie przemieszczał się głównie ścieżkami rowerowym. Warto zauważyć, że Pan Marcin znaki drogowe czyta za pomocą lornetki!

Artysta zamierza także malować miejsca, które go zauroczą

Nie dawno Pan Marcin usłyszał informację, że nieopodal Nowego Targu mieszka Kamilka Gil. Dziewczynka cierpi na SMA czyli rdzeniowy zanik mięsni. Na leczenie musi uzbierać 10 mln złotych.
Postanowił więc skontaktować się z jej rodziną i wspomóc w tej niewyobrażalnej zbiórce.

W trakcie swojej podróży będzie mówił o Kamilce, malował obrazy, z których sprzedaży dochód przeznaczony będzie nie tylko na koszty podróży i życia w trasie ale także na pomoc w zebraniu tej ogromnej kwoty.

https://www.instagram.com/marcinartyst/

Przypominamy historię Kamilki

Dzień dobry, jestem Zuzanna i opiszę w Wam w skrócie historię naszej rodziny…

Razem z Dawidem jesteśmy ze sobą ponad trzy lata . Prawdziwą rodziną staliśmy się 1 października 2020 roku, gdy na świat przyszły nasze ukochane, wyczekiwane dzieci- bliźniaki, Kamila i Sebastian.

Maluchy urodziły się wcześniej niż było przewidziane. Kamila ważyła zaledwie 1890 g, Sebastian był jeszcze mniejszy ważył 1800 g. Były bardzo malutkie. W szpitalu spędziliśmy prawie miesiąc, czekając by dzieci uzyskały odpowiednią wagę. Wreszcie dostaliśmy wypis do domu. Byłam szczęśliwa ze wreszcie możemy być wszyscy razem. Chodź jesteśmy młodymi rodzicami nie baliśmy się opieki nad naszymi dziećmi. Od początku byliśmy samodzielni. Choć przyznam się że początki były trudnym wyzwaniem dla nas obojga ( jedno dziecko to wyzwanie a my mieliśmy dwoje). Dzieci powolutku nabierały ciałka, spały, jadły, a my kochaliśmy ich i cieszyliśmy się każdą chwilą, że rosną, całowaliśmy te małe stopki, rączki, brzuszki Piękne chwile macierzyństwa. Po jakimś czasie Sebastian zaczął częściej płakać, powodem nie były kolki tylko jak się okazało nasz synek miał przepuklinę pachwinowo -mosznową. W wieku 7 miesięcy wykonano mu zabieg. Potem wszystko było dobrze , dzieci rozwijały się prawidłowo zaczęły siadać, raczkować, wyszły pierwsze ząbki. Ogólna radość. Za nim Kamilka skończyła rok też okazało się iż ma przepuklinę pachwinową, i ona również przeszła zbieg.

Wszystko wydawało się takie normalne, Dzieci zaczęły stawać przy meblach i stawiać pierwsze kroki. Sebastian w styczniu 2022 roku samodzielnie już chodził, Kamilka też już stała przy meblach i chodziła za rączki jednak chodzenie wyraźnie było utrudnione. Poszliśmy do rehabilitanta, który stwierdził u Kamilki spadek napięcia mięśniowego. Końcem stycznia 2022 roku dzieci zaraziły się rotawirusem, szybko się odwodniły i trafiliśmy na kilka dni do szpitala. Kamilka była bardzo osłabiona i właśnie po tej chorobie zaczęły się nasze kłopoty. Dziecko przestało stać nie podejmowało próby chodzenia a nawet przestało raczkować. Podjęliśmy szybko intensywną rehabilitacje ( codziennie -prywatnie) . Po 3 miesiącach nasza córeczka znów siedziała stabilnie, i zaczęła raczkować, jednak o próbie stania nie było mowy. Zaczęliśmy się już denerwować nasz fizjoterapełta powiedział że musimy szukać przyczyny . Dostaliśmy skierowanie do neurologa na CITO, dzięki znajomej w ciągu miesiąca udało nam się załatwić wizytę w Centrum matki i dziecka w Krakowie. Lekarz neurolog zrobił wywiad rozwojowy dziecka i skierował na oddział w celu wykonania pełnych badań i rezonansu magnetycznego główki. To był miesiąc marzec. Niestety to nie jest jak w filmach że dziecko zostaje przyjęte natychmiast na oddział i wykonywane są badania. Prawda jest taka że wszędzie się trzeba zapisać i czekać na swoją kolejkę. My dostaliśmy termin na przyjęcie na oddział 20 września 2022 roku. Stwierdziliśmy że to zbyt długo, zaczęliśmy szukać innego wyjścia. Trochę to trwało ale udało się 28 sierpnia przyjęto nas na oddział neurologii w Szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor zbadała dziecko na wszystkie strony i podjęła szybko decyzję o zrobieniu badań genetycznych które wykonuje się z krwi. Cały pobyt w szpitalu trwał 24 godziny. Potem tydzień niepewności i diagnoza SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Szok, łzy bezradność, świat się wali. Co dalej ?? Ale nie było czasu na rozpacz. Pani doktor prosiła by przyjechać jak najszybciej by podpisać zgody na leczenie naszej córeczki i które umożliwią podanie dolędźwiowo ( zastrzyk w kręgosłup) nowotarskiego leku Spinraze. Obecnie Kamilka jest już po czterech dawkach, widać też postępy . Jej brat jest bardzo dużym motorem napędowym dla siostry, który mobilizuje ją do pracy i ćwiczeń. Kamilka naśladuje go i stara się wykonywać podobne czynności. Niestety Spinraza to lek powstrzymujący rozwój choroby który Kamilka będzie musiała go brać do końca życia jeśli nie zbierzemy 9 mln zł na terapię genową .

Jesteśmy młodymi ludźmi do momentu przyjścia na świat naszych dzieci oboje pracowaliśmy, jesteśmy samodzielni i samowystarczalni. Mieliśmy plany i marzenia. Obecnie tylko Dawid pracuje jako kierowca w piekarni , ja zajmuję się dziećmi i czekam na przyznanie zasiłku opiekuńczego na Kamilkę. Do tej pory nie prosiliśmy nikogo o pomoc jednak zebranie tak wielkiej kwoty pieniędzy przewyższa możliwości naszej rodziny, znajomych i przyjaciół których poznaliśmy w tak trudnych dla nas chwilach. Ale nie poddajemy się wierzymy że nam się uda, że znajdą się ludzie o wielkich sercach którzy choć małą kwotą nas wesprą. To właśnie nasze obecne i najważniejsze marzenie mieć zdrowe dzieci, Resztę damy radę.

akcja charytatywna informacje z Nowego Targu Nowy Targ wiadomości z Nowego Targu